Laufende Projekte

• Patient-Parent-Public-Involvement (PPPI) am Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ)
• Projekt YCMB-LR-PI: Beteiligung an medizinischer Entscheidungsfindung bei Kindern mit Hirntumor: Multiperspektivische Erfassung von Erfahrungen, Einstellungen und Werten
• COORDINATE-RD - Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung
• TRANSVER Eine Studie zur Verbesserung der Versorgungssituation von Kindern nach Lebertransplantation
• PedSDM - Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in der pädiatrischen Routineversorgung (Pediatric Shared Decision Making)
• Psychosoziale Unterstützungsangebote für Familien mit einem krebskranken Elternteil in der Versorgungspraxis
• Familien mit krebskrankem Kind nach Abschluss der Akuttherapie: Analysen zu biopsychosozialen Bedarfen und Implikationen für die Versorgung/ FamKi-onko-V
• Unsicherheiten im Kontext Seltener Erkrankungen

Abgeschlossene Projekte

• Evaluation eines integrativen Nachsorgekonzeptes für Patientinnen und Patienten der Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
• Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse bei Familien von Kindern mit Spinaler Muskelatrophie – eine prospektive mixed methods Studie
• Peer2Me2.0 - Ein Mentoringprogramm zur Unterstützung junger Erwachsener mit Krebs
• Analyse der Rolle pädagogischer Fachkräfte bei einer elterlichen Krebserkrankung und Pilotierung einer neu entwickelten Fortbildung zum Thema „Kinder krebskranker Eltern“
• Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen
• Evaluation von Schnittstellenmanagementkonzepten bei Seltenen Erkrankungen: Systematische Bestandsaufnahme & Erstellung von Best-Practice-Empfehlungen“ (ESE-Best)
• Entwicklung einer Fortbildung für Behandelnde von Krebserkrankten zur Stärkung der Kompetenz im Umgang mit krebskranken Eltern minderjähriger Kinder
• CARE for CAYA - Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAs)
• Bestandsaufnahme zur Situation in pädiatrischen MRT-Untersuchungen - Vorbereitung und Information, Untersuchungsabläufe und Befinden aus Sicht von Kindern und Eltern

Newsletter | 2024 - 02

Die erste Jahreshälfte verging wie im Fluge! In der Forschungsgruppe konnten wir weiter an unseren Forschungprojekten arbeiten, unsere Projektergebnisse auf Konferenzen und in wissenschaftlichen Publikationen präsentieren und neue Kooperationen aufbauen. Wir freuen uns, mit dem Sommer-Newsletter einen Einblick in unsere Arbeit zu geben!

Inhalt:

• Laufende Projekte
• Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit startet in die Aufbauphase
• Forschungsaufenthalt in Lund (Schweden)
• Conference of the International Shared Decision Making Society
• Pediatric Brain Tumor Symposium
• Psychosoziale Arbeitsgruppe in der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
• Neue Veröffentlichungen der Forschungsgruppe

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Newsletter │ 2024 - 1

Start neuer Projekte

Mit Beginn des neuen Jahres haben zwei neue Forschungsprojekte gestartet:Das Projekt COORDINATE-RD („Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen (SE) – Identifikation von Einflussfaktoren undKonzeptprüfung“) beschäftigt sich damit, wie die Anforderungen der Versorgungskoordination für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen langfristig reduziertwerden können und welche Ansätze zur Entlastung bereits vorliegen. Das Projekt zielt darauf ab, zentrale Akteur:innen, Problembereiche, Komponenten undEinflussfaktoren der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit SE zu untersuchen. Hierzu werden vor allem qualitative Interviews und Fokusgruppeneingesetzt. Das Projekt wird in Kooperation mit dem Kindernetzwerk e.V. umgesetzt. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert undläuft vom 01/01/24 bis 31/12/2024.In einer internationalen prospektiven, randomisiert-kontrollierten Phase III Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Stefan Rutkowski werden zwei Therapiekonzepte beiKindern mit Medulloblastom in der Niedrigrisiko-Gruppe mit dem übergeordneten Ziel der Verbesserung des neurokognitiven Outcomes (YCMB-LR) verglichen. ImRahmen dieser Studie untersuchen wir in einem Teilprojekt die Perspektive der Eltern bei Therapieentscheidungen sowie eltern-berichtete Endpunkte. Da bei derAbwägung von Behandlungsentscheidungen die Perspektive der Eltern eine wichtige Rolle spielt, wird analysiert, welche Faktoren, Einstellungen und Werte Einflussnehmen und welche Unterstützung Eltern sich in dieser Situation wünschen. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. DasTeilprojekt läuft vom 01/01/2024 bis 31/12/2025.Wir freuen uns für diese Projekte Isabell Suck und Hacer Bolgan als Projektmitarbeiterinnen neu in unserer Forschungsgruppe begrüßen zu dürfen!

HIT-Life Treffen in Berlin

Im September 2023 fanden das regelmäßige Treffen des Netzwerks zu Spätfolgen von Hirntumorerkrankungen (HIT-Life) sowie dasjährliche Treffen der SIOP Brain Tumor Group in Berlin statt. Neben dem Austausch zu aktuellen Studienergebnissen und laufendenProjekten wurden dabei auch zukünftige Forschungsideen und Vorhaben diskutiert. Ein Fokus liegt dabei auf dem „Quality of Survival“ derPatient:innen, aber auch auf den kurz- und langfristigen Auswirkungen auf die Familienmitglieder oder Fragen der Versorgungsstrukturenin der Langzeitnachsorge.

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Neue Illustrationen

Im Rahmen einer Förderung durch die Hamburg Research Academy gemeinsam mit der Claussen-Simon-Stiftung wurden Illustrationen zum Forschungsbereich der Arbeitsgruppe durch den Illustrator Björn von Schlippe erstellt.

_{Eintrag: 21. März 2023}

Auszeichnung

Prof. Dr. Laura Inhestern, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, ist von der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Psychologie (DGMP) mit dem Peter-Jacobi-Forschungspreis für herausragende wissenschaftliche Leistungen auf dem Gebiet der Medizinischen Psychologie ausgezeichnet worden. Der Preis ist mit 2000 Euro dotiert.

zur Meldung

_{Eintrag: 14. November 2023}

Newsletter | 2023-2

Im ersten Halbjahr 2023 hat das Team zwei neue Projekte gestartet:

• Das Projekt TRANSVER („Kinder nach Lebertransplantation: Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung durch Bedarfsanalyse, Screening und Interventionen“) wirdgemeinsam mit der Forschungsgruppe „Transplantationspsychologie“ unter der Leitung von Angela Buchholz und in Kooperation mit den pädiatrischenTransplantationszentren des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Universitätsmedizin Essen durchgeführt. Im Rahmen des Projekts untersuchen wir dieSituation von Kindern und ihren Familien nach einer Lebertransplantation. Mithilfe qualitativer und quantitativer Methoden untersuchen wir, wie die psychischeBelastung der Familienmitglieder ist, welche Belastungsfaktoren sie erleben und wie die Versorgung nach der Transplantation aussieht. Das Projekt wird gefördert vonder Damp-Stiftung mit einer Laufzeit von 03/23 bis 02/25. Projektmitarbeiterinnen sind von unserer Forschungsgruppe Lene Johannsen und Jana Winzig.
• Das Projekt PedSDM („Pediatric Shared Decision Making – Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlungen zu Partizipation und Shared Decision Making in derpädiatrischen Routineversorgung “) wird gemeinsam mit der Universitätsmedizin Mannheim und der Universitätsklinik Düsseldorf durchgeführt. Im Rahmen des Projektswird untersucht, wie Partizipation in der pädiatrischen Routineversorgung und bei medizinischen Entscheidungen mit Kindern und Jugendlichen umgesetzt wird. DieFragestellungen werden in unserer Arbeitsgruppe mit qualitativen Interviews mit Familien und Fachkräften und teilnehmenden Beobachtungen von Ärztin/Arzt-Familien-Gesprächen untersucht. Das Projekt wird gefördert vom Innovationsfonds des G-BA und läuft von 04/23 bis 03/26. David Zybarth und Maike Heiser aus unserer Forschungsgruppe arbeiten in dem Projekt. In diesem Zuge freuen wir uns, Maike Heiser neu in unserer Forschungsgruppe begrüßen zu dürfen!

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