Deutsches Register für Seltene Erkrankungen (DeRSE)-

Datenbank für Patient:innen mit seltenen und unklaren Erkrankungen

Der Schwerpunkt des Martin Zeitz Centrums für seltene Erkrankungen ist die Behandlung und Erforschung von seltenen und bislang undiagnostizierten Erkrankungen. Um die Qualität der Versorgung und die Erforschung seltener Erkrankungen zu fördern, ist die Zusammentragung und Analyse klinischer Daten notwendig. In Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankung Lübeck und Bonn haben wir das Deutsche Register für Seltene Erkrankungen (DeRSE)- ein prospektives multizentrisches Patient:innen-Register, etabliert. Die Bildung der Datenbank hat das Ziel, die Versorgung seltener Erkrankungen zu verbessern und Strukturen für Wissensaustausch und Forschung zu schaffen. Es können alle Patient:innen eingeschlossen werden, die sich mit einer unklaren Erkrankung am ZSE vorstellen. Die gesammelten Daten unterliegen selbstverständlich der Schweigepflicht und den datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Die persönlichen und medizinischen Daten werden vor Aufnahme in die Datenbank im Behandlungsbereich der Klinik pseudonymisiert (verschlüsselt). Für Rückfragen und weitere Informationen stehen wir gern zur Verfügung.

Kontakt für interessierte Kolleg:innen und Patient:innen: [email protected]

Krankheitsspezifische Forschung

Die Erforschung von bestimmten seltenen Erkrankungen erfolgt in den Kompetenzcentren des MZCSE. Informationen zu den Forschungsaktivitäten der einzelnen Centren finden Sie hier .