Projektleitung: Prof. Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiterin: Isabell Suck

Projektpartner: Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Förderung: Deutschen Forschungsgemeinschaft e.V. (DFG)

Laufzeit: Januar 2024 – Dezember 2024

Hintergrund:

Etwa 6-8% der Bevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung (SE) betroffen. Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn 5 Menschen oder weniger von 10.000 Menschen betroffen sind. Ein Großteil der Erkrankungen ist genetisch bedingt und beginnt bereits in der (frühen) Kindheit. Die Versorgungskoordination ist eine der zentralen Anforderungen an Eltern von betroffenen Kindern und kann zu Überlastung und zusätzlichen Hürden in der Inanspruchnahme der Versorgungsleistungen führen.

Zielsetzungen des Projekts:

Ziel der beantragten Studie ist es 1) zentrale Akteur:innen, Problembereiche, Komponenten und Einflussfaktoren der Versorgungskoordination bei Kindern und Jugendlichen mit SE zu untersuchen und 2) eine bereits bestehende Taxonomie zur Versorgungskoordination aus Großbritannien zu überprüfen und für den Bereich der Pädiatrie anzupassen.

Projektablauf:

Bei dem Projekt handelt es sich um eine explorative Querschnittstudie. Zur Untersuchung der Fragestellungen werden halbstrukturierte Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen durchgeführt (je n=8-10). Darüber hinaus werden Fokusgruppen mit an der Versorgung beteiligten Leistungserbringenden durchgeführt (3 Fokusgruppen mit n=6-8 Teilnehmenden). Die Auswertung der qualitativen Daten erfolgt mithilfe der thematischen Analyse nach Braun und Clarke. Die Ergebnisse werden aufbauend auf der Taxonomie zusammengeführt. Da die Taxonomie sich v.a. auf die Versorgung von erwachsenen Patient:innen bezieht, wird angenommen, dass im Kontext der pädiatrischen Versorgung weitere Aspekte relevant sind und die Taxonomie entsprechend erweitert werden muss. Darüber hinaus sollen mögliche Foki und Zielgrößen für Interventionen identifiziert werden.