Projektleitung: Prof. Dr. Corinna Bergelt

Co-Leitung: Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiterinnen: Verena Paul, M.Sc. Psych., [email protected] ; Désirée Kolodziej, M.Sc. Psych., [email protected]

Kooperationspartner: Prof. Dr. Stefan Rutkowski, PD Dr. Gabriele Escherich (Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, UKE), Antonia Zapf (Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie, UKE), weitere Partner:innen aus dem Bereich Kinderonkologie in Deutschland

Förderer: Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesauschuss (GB-A)

Laufzeit: Januar 2021 bis Dezember 2023

Hintergrund

Neben körperlichen Folgen können krebskranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien noch lange nach Abschluss der Akuttherapie in verschiedenen Lebensbereichen (Gesundheit, Finanzen, sozialen Beziehungen, Leistung und Werten) belastet sein. Integrative Nachsorgeansätze umfassen daher neben der medizinischen Nachsorge auch bedarfsorientierte psychosoziale und sozialrechtliche Hilfen für erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien. Bisher gibt es jedoch kaum Erkenntnisse welche Unterstützungsmöglichkeiten erkrankten Kindern und ihren Familien nach Abschluss der akutmedizinischen Behandlung bekannt sind und tatsächlich in Anspruch genommen werden sowie welche Einflussfaktoren bei der Inanspruchnahme eine Rolle spielen.

Zielsetzung

Das erste Ziel der Studie fokussiert sich auf die Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgung in der Nachsorgephase. Im Sinne einer Bestandsaufnahme werden die von Patientinnen und Patienten, aber auch von Eltern und Geschwistern in Anspruch genommenen Versorgungsangebote (medizinische Leistungen, Heilmittel, therapeutische Leistungen, psychosoziale Angebote) umfassend und systematisch erfasst und förderliche oder hinderliche Faktoren für die Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten identifiziert.

Das zweite Ziel der Studie ist die systematische Analyse von Belastungen und Bedarfen von Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern in der Nachsorgephase der Erkrankung.

Projektablauf

Bei der Studie handelt es sich um eine prospektive Mixed-Methods-Beobachtungsstudie mit naturalistisch explorativem Design. In einer multiperspektivischen prospektiven Befragung mit drei Messzeitpunkten (Erstbefragung im Rahmen eines medizinischen Nachsorgetermins (T1), 6-Monats-Follow-up (T2) und 12-Monats-Follow-up (T3)) werden Patient:innen sowie ihre Eltern und Geschwister mithilfe eines umfassenden Assessments patientenrelevanter Endpunkte und der Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten schriftlich befragt.

Ergänzend zu der Fragebogenerhebung werden zum ersten Messzeitpunkt halbstrukturierte Interviews bei einer eine Teilstichprobe der Eltern durchgeführt, um Fragestellungen der Nachsorge und Versorgungssituation sowie Reintegration, Aktivität und Teilhabe vertiefend analysieren zu können.