Teil-Projektleitung: Prof. Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiterin: Hacer Bolgan

PI des Gesamtprojekts: Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski und Prof. Dr. Girish Dhall

Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Hintergrund:

Hirntumore sind nach den Leukämien weltweit die zweithäufigste Krebsdiagnose bei Kindern. Es stehen multimodale Therapieformen (Bestrahlung, Operation, Chemotherapie) mit wirksamen Therapieeffekten zur Verfügung. Insbesondere in jungen Jahren ist die Erkrankung und Behandlung für die Patient:innen sehr belastend. Bei ⅔ der Kinder führen die Therapien zu Nebenwirkungen, die die neurokognitiven, psychischen, sozialen Fähigkeiten und den allgemeinen Gesundheitszustand betreffen. Nach der Diagnosestellung müssen die Eltern innerhalb kurzer Zeit die Krankheit ihres Kindes akzeptieren und sind verschiedenen Entscheidungssituationen ausgesetzt. Diese Entscheidungen betreffen die Wahl der Klinik, die Therapie und ggf. ergänzende Behandlungen, Teilnahme an Studien und weitere Bereiche. Insbesondere die Fragen, wie sich die Eltern während der Entscheidungsfindung fühlen, mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert sind, ob sie die Informationen, die sie erhalten, verstehen, ob sie sich der Nebenwirkungen und Spätfolgen bewusst sind und wie zufrieden sie rückblickend mit getroffenen Entscheidungen sind, werden in diesem Projekt untersucht.

Das Projekt Medizinische Entscheidungsfindung bei Kindern mit Hirntumor: Multiperspektivische Erfassung von Erfahrungen, Einstellungen und Werten von (Gesundheits-) Fachkräften und Eltern (YCMB-LR-PI; Young Children with Medulloblastoma- low risk- patient involvement) ist ein Teilprojekt der Gesamtstudie Prospektive internationale SIOPE/CONNECT Phase-III Studie zur Verbesserung des neurokognitiven Outcomes von jungen Kindern mit Niedrigrisiko Medulloblastom (YCMB-LR). Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF; Förderkennzeichen: 01KG2122) finanziert. Das Teilprojekt wird durch die Arbeitsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter (Kindness-for-Kids-Stiftungsprofessur) durchgeführt.

Zielsetzungen des Projekts:

Ziel dieses Teilprojektes ist es, die Einstellungen und Werte der Eltern von Kindern mit Hirntumoren in Bezug auf mögliche Entscheidungsdilemmata, Nebenwirkungen, die Zufriedenheit mit getroffenen Entscheidungen und mit der Versorgung zu erfassen. Dazu werden Interviews mit (Gesundheits-) Fachkräften und Eltern durchgeführt. Aus den qualitativen Ergebnissen wird ein Fragebogen entwickelt, welcher die Erfahrungen, Einstellungen, Werte und die Zufriedenheit mit der Versorgung erfasst. Dieser wird pilotiert, übersetzt und im Rahmen der Gesamtstudie angewendet, um den Einbezug der Patient:innen und Eltern (patient involvement) zu gewährleisten. Später soll der Fragebogen in der klinischen Praxis und in klinischen Studien eingesetzt werden. Ziel ist die Verbesserung der Versorgungsstrukturen in der pädiatrischen Onkologie.

Projektablauf:

Zur Untersuchung der Fragestellungen werden halbstrukturierte Interviews mit (Gesundheits-) Fachkräften und Eltern von Kindern mit Hirntumoren durchgeführt (je n=15-30). Die Auswertung der qualitativen Daten erfolgt mittels der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Aus den Ergebnissen der Leitfadeninterviews werden Items für den Fragebogen generiert. Der erstellte Fragebogen wird mit deutschsprachigen Eltern pilotiert und anschließend in die definierten Sprachen übersetzt.

Aktueller Hinweis:

Die Rekrutierung findet derzeit statt. Melden Sie sich gerne unter [email protected] , wenn Sie Elternteil eines Kindes mit Hirntumor oder eine (Gesundheits-) Fachkraft sind und im Rahmen Ihrer beruflichen Tätigkeit Kinder mit Hirntumoren betreuen und versorgen. Wir würden wir uns sehr freuen, wenn Sie Ihre Erfahrungen in einem Interview mit uns teilen.

Weitere Informationen zu der Gesamtstudie: https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/prospektive-internationale-siope-connect-phase-iii-studie-zur-verbesserung-des-16439.php