Patientenkompetenzzentrum Nord

Jetzt bewerben - die 3. Staffel startet im November 2024!
Möchten Sie Teil unserer Community werden? Bereits über 30 Patient:innenbotschafter:innen arbeiten mit uns in verschiedenen Projekten der Versorgung und Forschung zusammen.

Um Sie dafür möglichst umfassend vorzubereiten, haben wir das Patientenkompetenzzentrum Nord für die Ausbildung zum / zur Patientenbotschafter:in in der Onkologie gemeinsam an den Universitären Cancer Centern Hamburg und Schleswig-Holstein entwickelt.

Im folgenden können Sie sich über die Hintergründe zu diesem Thema informieren.

  • Die vielfältigen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebstherapie in den letzten Jahren haben sowohl zu einer zunehmenden Bedeutung von Patientenbeteiligung in der persönlichen Therapieentscheidung als auch zur Einbindung von Patient:innen in die Beurteilung von Forschungskonzepten und in der strategischen Planung im Gesundheitswesen zu diesen Themen geführt.

    Krebsforschung hat das Ziel, mehr Patient:innen von der Krebserkrankung zu heilen, das Leben von Patient:innen zu verlängern und deren Lebensqualität zu verbessern. Dies bedeutet, dass sich die Krebsforschung ganz besonders an den Bedürfnissen der Patient:innen orientieren muss.

    Als aktuell oder ehemalig Betroffene haben sie zudem umfassende und vielfältige Erfahrungen über die komplexen Auswirkungen onkologischer Erkrankungen und der onkologischen Versorgung auf ihre Lebensrealität. Mit diesem Erfahrungswissen bringen Patient:innen ihre Sichtweise in die Entwicklung von Forschungsfragestellungen und in deren Umsetzung ein.

    Diesem komplexen persönlichen Erfahrungswissen der Patient:innen stehen die komplexen Vorgänge moderner molekularer Forschungsprojekte, die diffizilen Abläufe von Therapiestudien und von multimodalen Behandlungskonzepten gegenüber. Auch die komplizierte Struktur des Gesundheitssystems mit seinen verschiedenen Stakeholdern erschwert eine Einbindung von Patient:innen als Partner in der Entscheidungsfindung.

    Hinzu kommt, dass sich die betroffenen Patient:innen in intensivem Ausmaße vorwiegend mit der eigenen Krebserkrankung auseinandergesetzt und noch nicht in dem gleichen Umfang ein größeres Spektrum onkologischer Erkrankungen betrachtet haben.

    Das Ziel des Patientenkompetenzzentrums Nord ist es, engagierte und interessierte Patient:innen in einem strukturierten Ausbildungskonzept als Patientenbotschafter:innen zu befähigen, die wesentlichen Elemente von Forschung, klinischer Versorgung und des Gesundheitssystems genauer zu verstehen, um in der Beurteilung von wissenschaftlichen Projekten bei öffentlichen und staatlichen Drittmittelgebern aktiv mitwirken zu können und Wissenschaftler und Kliniker bei der Entwicklung und Durchführung von Krebsforschungsprojekten und klinischen Studien aus der Sicht der Betroffenen beraten zu können.

    Das Patientenkompetenzzentrum Nord soll interessierten Absolvent:innen zudem ermöglichen, auch längerfristig in Gremien, Fachgesellschaften und Organisationen des Gesundheitswesens zum Thema Krebs und Krebsforschung mitzuarbeiten, und so helfen, dort die Patientenperspektive zu verankern und nachhaltig zu stärken.

    Die Teilnahme an der Ausbildung im Patientenkompetenzzentrum NORD bietet auch eine ideale Grundlage für ein längerfristiges politisches Engagement als Patientenbotschafter:in im Gesundheitswesen.

Ausbildung zum / zur Patientenbotschafter:in

Die Ausbildung umfasst 10 Einheiten aus Präsenz- und Online-Modulen von November 2024 - April 2025. Dabei möchten wir Ihnen einen Einblick in beide Cancer Center geben, wir werden also die Universitätskliniken sowohl in Hamburg als auch in Kiel und Lübeck besuchen.

Sind Sie (ehemalige:r) Krebspatientin oder Krebspatient und haben Interesse an der Ausbildung zum / zur Patientenbotschafter:in?

Im folgenden Handout haben wir alle für Sie wichtigen Informationen für Sie zusammengefasst.

Handout_Patientenbotschafter:in 2024/2025

Für die Ausbildung zum/r Patient:inbotschafter:in ist der Abschluss eines Ehrenamt-Vertrages mit dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf notwendig, damit Sie u.a. auch versichert sind.
Bitte informieren Sie sich im Vorfeld über die Bedingungen des Ehrenamt-Vertrages auf folgenden Seiten:
Informationen rund um das Ehrenamt im UKE

Alle Fragen rund um das Patientenkompetenzzentrum Nord beantwortet Ihnen die Referentin für Patient:innenbeteiligung Avin Hell, +49 (0) 40 7410 - 57835 bzw. [email protected] .

Nach der Ausbildung haben Sie die Möglichkeit, untereinander und mit uns in der sogenannten BOA-Runde im Austausch zu stehen. BOA bedeutet "Botschafteraustausch", diese Abkürzung haben die Patient:innenbotschafter:innen selbst gewählt.

Dabei für uns wichtig: Sie bestimmen das Tempo! Jede/r Patient:innenbotschafter:in kann selbst bestimmen, ob und in welchem Umfang die Zusammenarbeit stattfindet.

Wir freuen uns über Ihr Interesse!

Unterstützung aus der Politik

Patient:innenpartizipation in der Forschung ist eine wichtige Forderung der Politik.

Am 27.09.2021 haben hat das Ratspräsidentschafts-Trio der EU eine Presseerklärung zu diesem Thema herausgebracht:
Pressemitteilung des BMBF

Darüber hinaus ist die Partizipation von Patient:innen ein Postulat der Nationalen Dekade gegen Krebs:
Nationale Dekade gegen Krebs

Wir freuen uns sehr, dass unser Konzept des Patientenkompetenzzentrums Nord auch von der Landespolitik der beiden Bundesländer Hamburg und Schleswig-Holstein unterstützt wird. Im folgenden haben Katharina Fegebank, Senatorin für Wissenschaft , Forschung, Gleichstellung und Bezirke der Freien und Hansestadt Hamburg, sowie Karin Prien, Ministerin für Allgemeine und Berufliche Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein, ihre Grußwörter für unser Vorhaben zukommen lassen:


Katharina Fegebank, Wissenschaftssenatorin, © Daniel Reinhardt_Senatskanzlei Hamburg

Lesen Sie hier das schriftliche Grußwort der Senatorin Katharina Fegebank:

Grußwort Hamburg

Grußwort der Bildungsministerin Karin Prien

(Die Rechte liegen beim Bildungsministerium)

Leitungsgremium

Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH)

  • Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
  • Avin Hell
  • Prof. Dr. Isabelle Scholl

Universitäres Cancer Center Schleswig-Holstein (UCCSH)

  • Prof. Dr. Anne Letsch
  • Antonia Lucas

Patient:innenbeirat

  • Heide Lakemann (UCCH)
  • Jürgen Martens (UCCH)
  • Veronika Dörre (UCCSH)
  • Martina Oppermann (UCCSH)
  • Silvia Kleinebeckel (UCCH)

Die Finanzierung wird gemeinsam vom UCCH und UCCSH getragen. Das Konzept wurde mit der Patient:innen-Beauftragten der Deutschen Krebshilfe abgestimmt.

Foto: Axel Kirchof, UKE - Beim Fotoshooting an der Elbe ist dieses Bild mit einigen unserer Patient:innenbotschafter:innen entstanden. Herzlichen Dank dafür!