Jahr 2024
Jahr 2023
Februar 2023
9. Arzt-Patienten-Seminar (Online)
Liebe Betroffene, liebe Angehörige und Interessierte,
wir laden Sie hiermit herzlich ein zu unserem 9. Arzt-Patienten-Seminar für autoimmune Lebererkrankungen am Samstag, den 4. Februar 2023 von 10:00-14:30 Uhr, in diesem Jahr wieder als online-Angebot.
Wir möchten Sie über neue Entwicklungen in der Behandlung autoimmuner Lebererkrankungen, aber auch über grundlegende Zusammenhänge im Bereich von Leber und Galle informieren. Auch in diesem Jahr wird das Seminar mit interaktiven Diskussionen abgerundet, in denen Sie Ihre Fragen ganz konkret mit den anwesenden Expertinnen und Experten besprechen können.
Zusammen mit der YAEL Stiftung und dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) hat es sich die I. Medizinische Klinik zu einer ihrer besonderen Aufgaben gemacht, die Krankheitsbilder autoimmuner Lebererkrankungen wissenschaftlich besser zu verstehen, die Versorgung betroffener Patient:innen zu verbessern und Informationen zur Verfügung zu stellen. Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot viele Ihrer Fragen beantworten zu können. Letztlich stehen Sie im Mittelpunkt dieser Veranstaltung!
Weitere Informationen und die Anmeldung finden Sie unter folgender Webseite:
https://rare-liver.eu/news/detail/arzt-patienten-seminar-2023
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!
Jahr 2022
April 2022
8. Arzt-Patienten-Seminar (online)
Wir laden Sie hiermit herzlich zu unserem 8. Arzt-Patienten-Seminar für autoimmune Lebererkrankungen ein, pandemiebedingt wieder als online-Angebot: am Samstag, 09. April 2022, 10:00 bis 12:30 Uhr.
Wir möchten Sie über neue Entwicklungen in der Behandlung autoimmuner Lebererkrankungen, aber auch über grundlegende Zusammenhänge im Bereich von Leber und Galle informieren. Ein weiterer Schwerpunkt werden Strategien im Umgang mit einer chronischen Erkrankung sein. Auch in diesem Jahr wird das Seminar mit interaktiven Diskussionen abgerundet, in denen Sie Ihre Fragen mit den anwesenden Experten besprechen können. Das Seminar wird wieder gemeinsam von der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik, der YAEL Stiftung und dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) veranstaltet.
Die Anmeldung und weitere Informationen finden Sie hier:
https://rare-liver.eu/news/detail/arzt-patienten-seminar-2022
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!
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Februar 2022
Online Petition
Petition der Zentren für Seltenen Erkrankungen – 50.000 Stimmen für die Seltenen
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Wir setzen uns für eine solide und nachhaltige Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein, um für diese Menschen eine umfassende
Versorgung - von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können.
Nähere Informationen finden sich hier: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/ Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.
Februar 2022
"Selten Allein"
Sie sind etwas ganz Besonderes.
Mehr als 6.000 Erkrankungen werden als selten eingestuft. Alleine in Deutschland trifft dies auf schätzungsweise 4 Mio. Menschen zu. Das bundesweite Kunstprojekt „Selten allein“ macht auf Patient:innen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. In eindringlichen Selbstportraits setzen sich Betroffene mit ihrer Krankheit auseinander und machen damit anderen Mut. Denn niemand sollte mit seiner Krankheit alleine sein.
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des UKE präsentiert im Rahmen des Projekts zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar bis zum 21. März 2022 eine Auswahl dieser Selbstportraits in den Patientenwartebereichen der YAEL Ambulanz und Ambulanz der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik im EG und 2. Stock des Gebäudes O10.
Mehr Informationen zu „Selten Allein“ und eine virtuelle Ausstellung aller eingesendeten Bilder finden Sie hier: Selten Allein
März 2021
Arzt-Patienten-Seminar
An beiden Samstagen, den 20. und 27. März 2021 wird erneut ein Arzt-Patienten-Seminar über autoimmune Lebererkrankungen stattfinden, diesmal pandemiebedingt als online-Angebot. Organisiert wird die Veranstaltung von der I. Medizinische Klinik , zusammen mit der YAEL Stiftung und dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER). Wir möchten Patienten und Patientinnen über neue Entwicklungen in der Behandlung autoimmuner Lebererkrankungen, aber auch über grundlegende Zusammenhänge im Bereich von Leber und Galle informieren. Ein weiterer Schwerpunkt werden Strategien im Umgang mit einer chronischen Erkrankung sein. Das Seminar wird mit interaktiven Diskussionen abgerundet, in denen Fragen mit den anwesenden Experten besprochen werden können.
Weitere Informationen und die Anmeldung finden Sie unter
https://rare-liver.eu/news/detail/arzt-patienten-seminar-maerz-2021
Hamburgische Stiftung für Wissenschaften, Entwicklung und Kultur Helmut und Hannelore Greve
500.000 Euro-Förderung für Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Nach der erfolgreichen Evaluation und Verstetigung der Helmut und Hannelore Greve Stiftungsprofessur für Seltene Erkrankungen erhält das Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen (MZCSE) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) weitere 500.000 Euro von Frau Eva-Maria Greve, Vorstand der Hamburgischen Stiftung für Wissenschaften, Entwicklung und Kultur Helmut und Hannelore Greve. Damit sollen in den kommenden fünf Jahren der weitere Ausbau des Centrums und die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ermöglicht werden.
Die gesamte Pressemitteilung finden Sie hier .
International vernetzt - UKE an sechs Europäischen Referenznetzwerken beteiligt
Die Europäische Kommission hat im Januar 2017 insgesamt 24 Gesundheitsnetzwerke, die European Reference Networks (ERN) eingerichtet. An den ERNs sind mehr als 300 Kliniken in 26 Mitgliedsstaaten beteiligt. Das UKE ist in insgesamt sechs Referenznetzwerke involviert:
- RARE-Liver European Reference Network on rare liver diseases
- MetabERN European Reference Network on hereditary metabolic disorders
- ERKNet European Reference Network on kidney diseases
- VASCERN European Reference Network on multisystemic vascular diseases
- EUROCAN European Reference Network on adult cancers (solid tumours)
- eUROGEN European Reference Network on urogenital diseases and conditions
Die Europäischen Referenznetzwerke bieten eine Plattform für den Wissens- und Erfahrungsaustausch innerhalb der beteiligten Einrichtungen mit dem Ziel, die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern.
Ansprechpartnerin: Dr. Christina Weiler-Normann, Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen,
[email protected] ; Tel.
Claussen-Simon-Stiftung fördert das Projekt "Seltenen Erkrankungen auf der Spur - Detektive im Medizinstudium"
Die Claussen-Simon-Stiftung fördert mit dem Programm „Unseren Hochschulen“ Projekte, die zur Verbesserung des universitären Lehrens und Lernens beitragen und den fachlichen Austausch von Studierenden und Professorinnen und Professoren stärken.
Einer der Preisträger in 2017 war Prof. Dr. Christoph Schramm mit dem Projekt „Seltenen Erkrankungen auf der Spur – Detektive im Medizinstudium“. Mit diesem Projekt sollen Studierende der Medizin für das Thema „Seltene Erkrankungen“ stärker sensibilisiert werden. Eine Studierendenklinik für Seltene Erkrankungen, die engagierten Studierenden die Möglichkeit geben soll, unter Anleitung erfahrener Kliniker Patienten vom Erstkontakt bis zur Therapieempfehlung zu betreuen, befindet sich hierfür im Aufbau. Die Studierenden können differenzialdiagnostisches Denken erlernen und in Methodenseminaren die systematische und fächerübergreifende Herangehensweise an Patienten mit unklarer Diagnose aus somatischer und psychosomatischer Sicht üben. Darüber hinaus werden die Studierenden gemeinsam mit Dozenten in interaktiven „Grand Rounds“ die spannendsten Fälle der breiteren Studierendenschaft präsentieren und somit das Gelernte über die Studierendenklinik hinaus verbreiten.
Das Projekt erhielt darüber hinaus den Preis für Mentorship der Stiftung, der es ermöglicht, die Studierendenklinik fortzuführen.
Ansprechpartner: Prof. Dr. Christoph Schramm,
[email protected] , Dr. Cornelia Rudolph,
[email protected] , Tel.